娘の病気と向き合いながら私なりに、無理なく仕事を続ける方法も発信してます。毎日が葛藤の日々

答えが出ない病気 / 起立性調節障害

一晩寝ずに朝から登校/起立性調節障害

こんにちは。こゆです。

発祥して二か月ですが、相変わらず、何とかしたい!と

気持ちだけ焦っています。

勉強が遅れるとか、全日制の高校が、とか。そういう考えはなくなりましたが、

反省
反省
遅刻状態でもいいから普通の生活に戻したい

ただそれだけを考えています。

やはり普段からお昼超えてまで寝ているので、夜もなかなか寝付けないでいるようです。

お医者さんや起立性に関する本には23時には寝ましょう、と言われているのですが、なにせ、そんなに体力を消耗することもないので寝れないのは当然だなと思います。

長く寝た分、寝付けないのに・・・・と思う事はいろいろあります。

家族の方が先に寝てしまうので、長女はその後、いつ寝たのか私にはわかりません。

本人に聞くと深夜1時、2時頃だといっています。

昨日も眠くならないからと、起きていたのですが、「もう寝ようかな」と、寝ている私に声をかけてきました。

「そうか、そうか」と返事をして時計をみて驚きました。

明け方の4時半・・・・

私の方びっくりして目が覚めてしまいました。

わつ!私もこんな中途半端な時間に起きてしまった!と思う反面、

私
はー。ついに昼夜逆転してしまったのか

という落ち込みがやってきます。

「ここまで起きてたなら、このまま学校いけないのかね・・。」

つい言ってしまいました・・・。

「いけるかもしれない。どうしても眠いわけではないから、起きてる」というのです。

無理させたくなかったので、

「いやいや、冗談のつもりだったから。寝た方がいいわ」

と言ったのですが、学校に行きたい長女は「大丈夫、まだ起きていられるから」とまた

リビングに戻っていきました。

午前中、一時間目だけでも行きたい

本当にその後もずっと起きていて、一晩起きていたということを抜きにしたら、

数か月前のいつもの朝のような感じでした。

家族4人で朝ご飯をたべ、朝の番組を見て、雑談。

「ちょっと前はこれがあたりまえだったな」と

普通の日常に感謝の気持ちさえ沸き起こりました。

長女の方も見た目に元気で、学校の準備をすることが楽しそうでした。

起こして出かける様子とは全く違い、制服に着替えるのも身支度を整えるのも素早く、

本当に病気なんだろうかと思うくらい。

そんな姿が懐かしく、嬉しくもありました。

親としては本人に学校へ行きたいと思う意思があるというところがわかっただけで

本当に救いになります。

とりあえず、一時間目だけ受けて早退する旨を学校に連絡し、

登校時間内に車で送って行きました。

学校の門をめざして歩いていく後ろ姿に

涙が出てきました。

本当ならこんなふうに学校に行くはずだった・・・

今までのことが嘘であってほしい。

そんなふうに思いました。

もしかしたら、朝から学校に行けたことが

成功体験となり、改善していくかもしれない・・・

そんな期待も湧きました。

同じように、学校に行きたくても行けない子供の親としたら、

元気に学校に行けることに幸せや感謝を感じるのではないでしょうか?

 

学校に行くだけで泣けてくる

授業が終わる時間を目指し、学校へ迎えにいくと、しばらくしてこちらへやってきました。

授業を受けたという達成感と、友達とも話ができたことに満足しているようでした。

久しぶりにイキイキした姿をみたような気がして

とても嬉しく思いました;

とりあえず、登校できたことを偉いとほめ、

今日はもう、ごちゃごちゃ言うのはやめようと思えました。

見た目だけではわからない不調があるのに、私の、

「学校に行け。できることなら行ってほしい」と心で祈っているのが伝わっているのもしれない。

とにかく学校に行く意思があること、実際に行ったことに目をむけることにしようと思いました。

にこにこ
にこにこ
学校に行ってもらえるだけでこんなにありがたい。

心からそう思いました。

心がほっこりした状態で帰宅したのはいいのですが、

娘はその後も自分の時間を楽しみ、お菓子を食べ、のんびりすごしていました。

本人の好きなようにさせておくつもりで黙ってみていたら、

お昼の11時すぎに布団に入り、あっという間に寝てしまいました。

声をかけてもゆすっても反応はなし。

この後は、何時に起きるんだろう・・・

明日はどんな日を過ごすのだろう・・・

毎日こんなことばかり考えます。

 

今日のまとめ

この病気は本当に親の心の中との闘いです。

親は精神的に苦しいですし、思いつめたらこっちも病気になってしまいそうなくらいです。

同じ病気の子でも生活リズムが違うので、こうやったら効果的、ということが

当てはまったり、そうでなかったり。

共通して言えることが

見守るということなんでしょう。

ただ、「見守る」ということにもすごい葛藤があります。

私

見守るってどのくらいのこと?

好き勝手させていいのか

無理しないようできることを促す?

何に対しても口出ししないこと?

いろんな見守り方がある中で、私はまだ答えが出せていません。

好き勝手させていると社会に対応できないのではないか。

できることを促してもそれに対して期待をかけてしまう。 

いろんな考えが巡り、自分が親として未熟であることに

落ち込むこともあります。

このブログで日々のことを書いていく中で

何か答えが見つかるのかな・・・

そんな思いで書いています。

おなじ境遇の人が「わかる!わかる!」と共感し、

お互いに頑張ろうと前向きになれたらうれしいです。

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娘の起立調節障害と向き合いながら、昭和の価値観から抜け出せず葛藤の日々を送っています。
新しい考え方、働き方について模索しています。副業、在宅ワークにシフトするのが目標。
自分で運営中のネットショップをもう少し拡大していきたい、自宅DIY、日帰りアウトドア、やりたいことをリストアップ中です。
年齢を言い訳に諦めるのではなく40代でも、子育て中でも、できることなら挑戦を選んでいきたいです。