娘の病気と向き合いながら私なりに、無理なく仕事を続ける方法も発信してます。毎日が葛藤の日々

思い返せば予兆か?

発症の予兆か?

はじめまして。こゆです。

2024年8月末、中1長女が小児科にて「起立性調節障害」と診断されました。

今回は、「今思い返せばあれが予兆だったのか?」と思いあたる内容について書きます。

「起立性調節障害」なんとなく病状は聞いたことがあるなと思うくらい。

いろんな記憶をぐるぐると掘り起こしてみると・・・

ちょっと遠い知り合いに、この病気を経験された娘さんがおられ、

発症した当時(今から約5年くらい前)に病名と状況をきいたことがあるくらいで

どんな生活をしているのかまでは全く知りませんでした。

病名と症状を聞いたときは「そんな病気もあるんだ」という認識しかありませんでしたし、

親には言えない心理的な悩みがあって起きられないのでは?

と勝手な解釈で理解していたように思います。

反省
反省
今思えば、とても失礼なことですが・・反省

当時うちの娘がまだ小学3年だったのもあり、中学なんてまだまだだから、と気楽に思っていました。

 

病気の予兆?

中学になって初めての夏休み。

毎年なんですが、我が家は本当にだらけがひどい。

小学生の次女だけラジオ体操に行き、長女は寝てました。

派遣社員として週3日、仕事に出ている私としては、私が出勤する時間までには何とか起きてほしいので

とにかく毎日起こして出勤しました。

仕事から帰ってくるのが夕方4時前後。

部屋をのぞいてみると、小4のほうは漫画読んでるけど、長女だけ昼寝。

は?
は?
昼寝??珍しいけど、夏休みだし、だらけるよね。
中学入って課題も多いから疲れたのかな・・・

こんな風に思ってました。

しかし、妹が言うには、

「毎日寝てるか、ごろごろしてるよ?」

そんなことを教えてもらうと、急に頭にきますよね

ぷんぷん
ぷんぷん
だらけがひどすぎる!!!きいー!!

仕事が休みの日、ちょくちょく部屋に様子を見に行きますがそのたびに横になってぼーっとしてました。

小学生のころから割と自由にさせていたので、勉強、勉強とはいわなかったのですが、

さすがに中学生となると授業についていけてなくて、こんな状態なのかといろいろ焦りも

でてきました。

しかし、この、

いつもはしないお昼寝

常にごろごろしている状態

から異変はおきていたのかもしれません。

小学校から中学校へあがった環境の変化、親しい友人とクラスが離れる、部活、などなど・・・

人とかかわるのが苦手な娘にとって、ちょっとずつストレスが溜まっていったのかもしれまんせん。

 

その日は突然に・・・

忘れもしない、始業式。

何度起こしても、なかなか起きず。

妹のほうも起こして準備を促さないと駄目な状況で、朝からドタバタ。

私も仕事の日だったので、長女一人に時間を割くことができず、

起きないことにイライラ。

返事はするものの、体を起こすことができない状態のようでした。

登校ぎりぎりの時間になっても体が起こせないので、

「今から準備してももう間に合わないから今日は休みの連絡しとくね」

そういって休ませました。

まだ病名は分からず、夏休みのだらけが一気にでたんだろう、と思っていました。

今までは何とか始業式はいっていたのに、休むことになるなんて・・・・

私の中でこれはこれでショックでした。

「ごめん、明日はちゃんと行くから・・・」

長女は申し訳なさそうにつぶやいていましたが、

そんなことより怒りのほうがすごくてそのまま会社にいった記憶があります。

翌日は強めに起こして自転車で登校しました。

その翌日も同じように起こして登校しました。

しかし、3日目、なんとか起きたものの、準備をするのがつらそうで、

時間がかかっていました。

制服を着るまでが長く、やんや、やんやいって急かして準備させたものの、

間違いなく遅刻ギリギリの時間。

でも自転車だし、急いでいけば何とか間に合う時間だなと思って、送り出し、

仕事が休みだった私は、家事に取り掛かりました。

しばらくして中学校から

「まだ学校に到着していないのですが・・・・」

と連絡が。

「え?そんなはずは・・・ギリギリに出て行ったので向かってる途中かも」

と返事はしましたが、到着が遅い。

 

しばらくして「到着されました」と学校から連絡があったものの、

急げば間に合うくらいだったのに、そんな遅くなるなんて・・・なんで?

このあたりで、5年くらい前にきいたことのある「起立性調節障害」を疑い始めました。

 

現在は完全不登校

発症して二か月。

私も必死で情報を集め、勉強していますが、治療法もなく、個人差もあるので薬が合う、合わないもあるようです。

治るのにも個人差があるので本当に先が見えず不安な毎日を送っています。

病名の診断がでてから私は仕事どころではなく、一か月間ほとんど出社できませんでした。

派遣社員だし、契約解除になってもいいと思うくらい必死でした。

フルタイムやパートでお仕事されている方はどのように仕事とこの病気に向き合っているのか。

身近な人に経験者がいないので、わからないですが

これを機に自分の仕事も見直しをかけていきたいと思っています。

派遣会社には辞める意思を伝えたのですが、

契約期間がまだあること、無理のない範囲で仕事は続けてよい、との返事をいただき

現在は午後のみ出社という形で仕事はさせてもらっています。

しかし、それだけでは収入的に厳しいので

在宅でも仕事を探していく方向で考えています。

 

まとまりのない文章となりましたが、

最後まで読んでいただきましてありがとうございます。

キャリアチェンジ、自分の学びを発信していきます。

 

 

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娘の起立調節障害と向き合いながら、昭和の価値観から抜け出せず葛藤の日々を送っています。
新しい考え方、働き方について模索しています。副業、在宅ワークにシフトするのが目標。
自分で運営中のネットショップをもう少し拡大していきたい、自宅DIY、日帰りアウトドア、やりたいことをリストアップ中です。
年齢を言い訳に諦めるのではなく40代でも、子育て中でも、できることなら挑戦を選んでいきたいです。